الدعوة لإنشاء سجل وطني للمصابين بأمراض نادرة

مخابر أجنبية تستغل جينات الجزائريين لأغراض تجارية
دعا رئيس جمعية «آدم» لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي، أمس، بالجزائر العاصمة إلى وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى. كما أكد على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية بدل إجرائها بالخارج حيث تستغلها المخابر لأغراض تجارية.
وشدد الدكتور حملاوي وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيسي لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما «سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت كما أضاف، كاهل عائلات لمرضى».
وبالرغم من تكفل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة، يرى ذات المتحدث بأن هذا التكفل «لا يستفيد منه كل المرضى نظرا لتعدد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر»، داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.
وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.
كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الإضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الإختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية  الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.
وثمن من جهة أخرى المجهودات التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها مجانا على المرضى بالرغم من بعض النقائص التي «لا زالت تقف في وجه  العديد منهم وتحرمهم من الإستفادة من هذا العلاج».  

  ق و