الأطفال ضحايا مرض سبينا بيفيدا .. رعب يسكن الأزواج
مازال مرض العصر سبينا بيفيدا الذي يصيب العمود الفقري و العصب الرئيسي المحرك يفتك بالأطفال حديثي الولادة بعدة مناطق من الوطن دون حلول جذرية لمواجهته أو معرفة الأسباب الرئيسية التي تقف وراء الظاهرة الصحية الخطيرة التي بدأت تنتج جيلا جديدا من الأطفال غير القادرين على المشي و تحريك الأطراف السفلى و يعانون باستمرار من فتق العمود الفقري و تضخم الرأس و صعود المياه إليه.
كل سنة تسجل عشرات الحالات بعدة جهات من الوطن و في كل سنة تتزايد أعداد الضحايا منهم من يتوفاه الأجل بعد صراع مع المرض و منهم من يبقى يقاوم سنوات طويلة تتحول فيها حياة الأسرة إلى جحيم حقيقي في غياب الحلول الطبية و المراكز المتخصصة للتكفل بالضحايا و متابعة حالاتهم الصحية باستمرار خاصة بعد الخضوع لجراحات تجميلية فقط تزيل فتق العمود الفقري و تزرع صمامات داخل الدماغ لامتصاص السائل العصبي و المياه التي تضغط باستمرار على الرأس و تعمل على تضخمه بشكل يؤدي حتى إلى تغير ملامح الوجه في بعض الحالات المعقدة.
و أمام تزايد أعداد ضحايا سبينا بيفيدا في الجزائر بدأت الأصوات ترتفع مطالبة بتدخل وزارة الصحة لوضع برنامج وطني لعلاج المصابين و التكفل بالعمليات الجراحية ذات القيمة المالية المرتفعة و اتخاذ الإجراءات الوقائية اللازمة لمواجهة الوضع و خفض عدد الإصابات و خاصة بالولايات التي تعرف انتشارا كبيرا للمرض.
و يعتمد أهالي الضحايا في أغلب الأحيان على جمعيات خيرية وطنية تتولى مهمة البحث عن الأطباء المتخصصين في جراحة الأعصاب داخل الوطن و خارجه لإجراء عمليات جراحية تجميلية و تخفيف الآلام عن المصابين كما فعلت الجمعية الوطنية ناس الخير قبل 4 سنوات تقريبا عندما أرسلت دفعة من الأطفال المصابين إلى تونس لإجراء عمليات جراحية مولها محسنون و أطباء جزائريون مقيمون بالولايات المتحدة الأمريكية و جمعيات إنسانية خارجية بالتعاون مع مستشفى متخصص بتونس مازال يستقبل الأطفال الجزائريين المصابين إلى اليوم. و مازالت أسباب المرض غير معروفة بشكل دقيق حتى الآن غير أن بعض المتتبعين لتطور مرض سبينا بيفيدا بالجزائر يرون بأن مشاكل التغذية و أشعة الكشف عن مراحل تطور الجنين و الأمراض التي تعاني منها الحامل ربما تكون من بين الأسباب المؤدية إلى الإصابة إلى جوانب عوامل أخرى ربما تكون وراثية أو ذات علاقة بالتراكيب الجينية .
و تتحمل عائلات الأطفال المصابين متاعب كبيرة للتكفل بهم و مساعدتهم على الاندماج في المحيط العائلي و المجتمع و خاصة عندما يبلغون مرحلة الدراسة حيث يكونون في حاجة إلى عناية خاصة و كراسي كهربائية متحركة تسمح لهم بالتنقل إلى المؤسسة التعليمية.
و تعد العائلات الفقيرة الأكثر معاناة مع الأطفال المصابين بتشوه العمود الفقري فهي غير قادرة على إجراء العمليات الجراحية المكلفة و توفير الأدوية و الكراسي المتحركة حيث تبقى منحة الإعاقة غير كافية للتكفل بضحايا سبينا بيفيدا الذي تحول إلى رعب كبير يسكن الأزواج في بداية كل حمل.
و أمام تفاقم الوضع أصبح الأطباء ينصحون الحوامل بتناول بعض العقاقير الطبية لحماية الأجنة من التشوه خلال الأشهر الأولى و تكثيف المراقبة الصحية إلى غاية بلوغ مرحلة الولادة.
و تحاول بعض الجمعيات القيام بمبادرات إنسانية لإحصاء عدد المصابين بالجزائر و التنسيق مع وزارة الصحة للتكفل بالمصابين و متابعة التطور الطبي و الأبحاث الجارية حول المرض عبر العالم في محاولة لمعرفة أسبابه و علاجه و إعادة الأمل للأطفال المقعدين.
فريد.غ