دعا الأمين العام للجمعية الجزائرية لمكافحة الضمور العضلي، خميسي قطاف، إلى تطبيق قرارات رئيس الجمهورية، عبد المجيد تبون، التي أقرها في 24 أفريل 2022، حول التكفل المجاني بأصحاب الأمراض النادرة، من خلال إنشاء مراكز للتشخيص الجيني و الاستفادة من العلاجات المبتكرة، و كذا التكفل بجراحة العمود الفقري وضمان التغطية الاجتماعية لمختلف الأجهزة الطبية.
وعلى هامش الملتقى الطبي التحسيسي الوطني حول الأمراض العصبية العضلية النادرة، الذي احتضنته قاعة دار الثقافة هواري بومدين بسطيف، أمس، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، المنظم تحت الرعاية السامية لوزير الصحة وإشراف والي الولاية، أكد الأمين العام للجمعية الجزائرية لمكافحة الضمور العضلي ، في تصريح للنصر، أن المصابين بالأمراض النادرة يعانون في صمت، بسبب غياب التكفل على مستوى أغلب المستشفيات الجامعية، مستشهدا بتسجيل 1200 حالة مرضية في سطيف، تضطر للتنقل إلى قسنطينة والعاصمة من أجل متابعة العلاج، مؤكدا في المقابل توفر التكفل والمتابعة على مستوى مصلحة طب الأطفال.
محدثنا، عاد إلى قرارات رئيس الجمهورية الصادرة بعد ترؤسه اجتماع مجلس الوزراء في أفريل من السنة الماضية، والتعليمات التي أسداها لوزير الصحّة من أجل التكفل بالأمراض النادرة على عاتق الدولة، مع وضع هذه الأمراض تحت مجهر السلطة الوصية، وهذا يشمل التشخيص المبكر، الأبحاث العلمية، والحملات التحسيسية، خاصة في المناطق التي ينتشر فيها زواج الأقارب، الذي يعد من الأسباب الرئيسية لهذه الأمراض، ليضيف أن هذا الملتقى المنظم تحت رعاية وزير الصحة، يُعدّ فرصة للفت انتباه السلطات التشريعية والمحلية، المجالس المنتخبة، المستشفيات والجامعات، من أجل التعرف عن قرب على معاناة هذه الشريحة والمضاعفات الخطيرة التي تخلفها، على غرار مرض تقوس واعوجاج العمود الفقري الذي ينتهي إلى موت أصحابه، خاصة في غياب الرعاية الصحية اللازمة.بدوره، رئيس المكتب الولائي لجمعية الضمور العضلي بسطيف، عبد الرزاق بصوفة، ناشد الجهات الوصية، من أجل إنشاء مركز وطني للتشخيص وإنشاء مراكز للتأهيل العضلي، من أجل رعاية أصحاب الأمراض النادرة، بغرض تخفيف معاناتهم وتغطية النقص الكبير في رعايتهم.وتحدثت عينة من الشباب الذي يعانون من الأمراض النادرة، من الحاضرين في هذا الملتقى، للنصر، عن نقص التشخيص في ظل غياب مصلحة خاصة لتشخيص الأمراض الوراثية والنادرة عموما، وغياب التشخيص الجيني المفقود حتى في المستشفيات، مع توفر مركز استشفائي وحيد، موجود في ولاية عين تيموشنت، لإجراء العمليات الجراحية الخاصة بحالات تقوس العمود الفقري (سكوليوز) ، وهو المركز الذي لا يمكن أن يغطي الطلب، بدليل تواجد 350 مريضا في قائمة الانتظار، كما تطرق خالد عفان، وهو واحد من مرضى هذه الفئة، إلى التأثير السلبي لغياب التشخيص، الذي يمنع الاستفادة من العلاجات المبتكرة، فضلا عن نقص الإمكانيات الخاصة بإعادة التأهيل الوظيفي التي يحتاج إليها المريض بصفة دائمة. كما تحدث بعض أولياء المرضى الحاضرين في هذا الملتقى عن حجم معاناتهم، في ظل عدم تجسيد قرارات الرئيس حول التكفل بهذه الفئة.
ويذكر أن الملتقى هدف أيضا إلى الخروج بتوصيات، بمشاركة أطباء مختصين، من أجل تقديمها في شكل ملف كامل لوزير الصحة.
خ. ل
