* التكفل بمريض واحد من هذه الفئة يصل إلى 1.5 مليار سنتيم
كشف وزير الصحة، عبد الرحمان بن بوزيد، أمس الاثنين، بأن قطاعه يتوجه نحو وضع آليات فعالة تضمن حصول المصابين بالأمراض النادرة على الرعاية الصحية الجيدة، مبرزا أهمية اللجوء إلى الحلول التي تتيحها الرقمنة من أجل تحديد عدد المصابين بهذه الأمراض، عبر الوطن الذي ما يزال مجهولا.
وفي تصريح للصحافة، على هامش أشغال مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة، انتظم بالمركز الدولي للمؤتمرات عبد اللطيف رحال، كشف بن بوزيد بأن قطاعه يسعى ضمن الأهداف المرجوة من تنظيم هذا المؤتمر الدولي إلى تشكيل فوج عمل متعدد الاختصاصات، من أجل تكفل أفضل بملف الأمراض النادرة، في إطار التحضير لورقة طريق لإطلاق مخطط وطني للتكفل بهذه الأمراض، إلى جانب إنشاء مخابر مرجعية عملا بتقريب الصحة من المواطن لتخفيف أعباء التنقل عليه، والتكاليف على الخزينة العمومية.
وأبرز الوزير أهمية رقمنة هذا الملف من أجل تحديد مختلف الفئات المصابة بالأمراض النادرة، من خلال استحداث منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة حتى يسهل التكفل بها.
وبعد أن أشار إلى أن تنظيم هذا المؤتمر، جاء تجسيدا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون، في مجلس الوزراء في الـ 22 أفريل الماضي، الداعية إلى تحسين التكفل الطبي بالمصابين بالأمراض النادرة في الجزائر والذين يمثل الأطفال بينهم – كما ذكر – 50 بالمائة، كشف ممثل الحكومة عن تخصيص 14 مليار دينار لاستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الموجهة للتكفل بـ 28 نوعا من الأمراض النادرة.
وفي رده عن سؤال للنصر أكد وزير الصحة بأن عدد معتبر من الإصابات بمختلف أنواع الأمراض النادرة ناجم عن زواج الأقارب سيما في المناطق التي لا تزال تحافظ على عادات متوارثة تصل فيها نسبة الزيجات بين الأقارب إلى 80 بالمائة، داعيا في هذا الصدد إلى ضرورة القيام بعمل تحسيسي واسع للدعوة لتفادي هذا النوع من الزواج.
وفي سياق ذي صلة كان بن بوزيد قد أكد في كلمته الافتتاحية لأشغال المؤتمر، الدعم التام للسلطات العليا في البلاد وعلى رأسها الرئيس تبون الذي قال إنه ''يتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن، وحسن التكفل بمختلف الأمراض وفي مقدمتها الأمراض النادرة.
كما أكد بأن السلطات العمومية لم تدخر أي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة، معتبرا أن هذه المقاربة تدعو إلى استجابة فعالة من قبل مسيري ومهنيي قطاع الصحة.
و في عرضه لما عبر عنه بـ ''التقدم الكبير الذي تم إقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر، أشار الوزير إلى القرار الذي تم إصداره سنة 2013 الذي يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الإستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى.
و من بين القرارات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال أشار المسؤول الأول عن القطاع إلى توزيع 43 نوع دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 إلى يومنا هذا بالإضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من تكاليفه الباهظة، مبرزا بأن التكفل بمصاب واحد بالأمراض النادرة يكلف سنويا بين مليار ومليار ونصف المليار سنتيم سنويا.
وأشار في ذات السياق إلى أن تزويد المؤسسات الاستشفائية بهذه المنتجات الصيدلانية يتم دون انقطاع ''بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة وديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات، فيما يتعلق بهذه الأدوية إلى جانب تحديث قائمة الأمراض النادرة إذ يعود - كما أضاف- أخر تحديد لها إلى سنة 2013 وخلال هذه الفترة تم تسجيل ثمانية أدوية جديدة وتسويقها.
و تنفيذا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تمت المصادقة على مجموعة من القرارات التي تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى من بينها تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض وإنشاء سجل وطني لها مع تحديد علاجاتها ووضع بروتوكولات علاجية توافقية وبالتالي الوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى. كما أن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال. ع.أسابع
