يبحثون عن إطار قانوني و اجتماعي: أشخاص يتحمّلون مسؤولية رعاية أقاربهم المرضى و يهملون أنفسهم

يقول مثل شعبي "اللي مقابل المريض هو المريض"..  ربما لا نفقه معناه جيدا، إلا عندما نرعى مريضا، فمن يرعى مريضا يحتاج في الواقع إلى رعاية  أكثر  من  المريض  نفسه، بالنظر للتضحيات التي يقدمها للآخر، الكثيرون من هذه الشريحة يعانون في صمت، من شابات لم يتزوجن و رهن  حياتهن لرعاية مريض و شبان ضاعت أحلامهم و هم يقدمون الرعاية لمريض من أفراد عائلتهم.
بن ودان خيرة
و يعرف مقدم الرعاية، بأنه أي شخص يرعى دون أجر أحد أفراد عائلته، صديق، أو كل من يحتاج للرعاية سواء كان مريضا أو معاقا جسديا أو يعاني من اضطراب في الصحة العقلية أو ضحية إدمان، وغيرهم من الفئات التي لا يمكنها العيش دون دعم ومساعدة الغير، لكن لحد الآن هذه العملية غير معروفة في بلادنا ويقوم بها أشخاص في مجال ضيق، يضاعف معاناتهم، في ظل غياب ميكانيزمات اجتماعية أو صحية لمساندتهم و الرفع من معنوياتهم، أو توفير لهم فسحة راحة لاسترجاع الأنفاس، و خلال إنجاز الموضوع ، صادفنا عدة قصص لمقدمي الرعاية ، الأغلبية وجدناهم منهكين، أرهقتهم مسيرة علاج ذويهم، خاصة الذين يعانون من أمراض مزمنة.
أولياء أهملوا حياتهم لرعاية أطفالهم المرضى
وقفت النصر على حالات كثيرة لأمهات يعاني أبناءهن  من السرطان، و يتكفلن يوميا بنظافتهم و تقديم الأدوية لهم و إطعامهم و مرافقتهم إلى جلسات العلاج الكيمياوي، أو عند خضوعهم لعمليات جراحية وغيرها من المهام التي تقوم  بها  الأمهات و قد يساعدها الآباء، أو يتقاسمون الأدوار، حسب ظروفهم العائلية، فهناك أمهات يتركن باقي الأطفال في رعاية الجدة أو الأب للتفرغ للمريض، وهناك آباء يتركون الأمهات مع باقي الأبناء و يتكفلون هم بالابن المريض، والأمر لا يقتصر على أيام فقط، بل شهور وسنوات، حسب تطور المرض عند الطفل المريض، و وفق دواعي بقائه في المستشفى.
نفس المعاناة وقفنا عليها عند الأولياء المتكفلين بأطفالهم الخاضعين لغسيل الكلى الذي يتم على الأقل 3 مرات أسبوعيا، حيث أن البعض منهم يتنقلون من مناطق بعيدة عن المستشفيات و العيادات ويتحملون تكاليف السفر غير مبالين بالتعب و إهمال أعمالهم، وهناك حالة صادفناها لأب لثلاثة أطفال يعانون من الفشل الكلوي، فاضطر لشراء بيت قصديري ليأويهم خلال حصص الغسيل، عوض رحلة الذهاب والإياب لمسافة 300 كلم، من و إلى منزلهم.
ألزهايمر .. أكثر الأمراض تأثيرا على يوميات الرعاة
عند إطلاعنا على القصص المنشورة في حساب المجموعة على موقع التواصل فايسبوك، وجدنا أن أكثرها تتمحور حول رعاية مرضى ألزهايمر، و هو المرض الذي أصبح عدد المصابين به في ارتفاع متواصل، حيث تروي الآنسة فاطمة تجربتها مع جدتها المصابة به التي تحتاج لمعاملة خاصة مع مراعاة خصائص مرضها، سواء خلال الأكل، و حتى بالنسبة لتناول الدواء، لأنها لا تطلب الأكل والشرب إذا لم يتم إطعامها و تقديم الماء لها بانتظام، ومع بلوغ المرض مرحلة متقدمة أصبحت الجدة لا تستطيع المشي ولا الكلام، و من حين لآخر تصاب بنوبات و تسقط أرضا.
أضافت فاطمة أنها أصبحت تضبط يومياتها بالمنبه، لكي لا تنسى مواعيد الأكل و الدواء، و حتى إذا غادرت البيت من أجل قضاء حوائجها، تقوم بكل شيء بسرعة، خشية أن تقوم جدتها بحركة غير إرادية قد تؤذيها، و شددت المتحدثة على ضرورة الاحتياط والحذر في كل التعاملات مع مريض ألزهايمر.
بالنسبة لأسماء، فإن قرار والدتها بنقل جدتها المصابة بألزهايمر إلى بيتها، قرارا صائبا رحب به والدها أيضا، على الأقل، مثلما قالت، للتمكن من رد لها بعض الجميل،  فقد رعت أبناءها و عائلتها عندما كانت بكامل قواها.
 و أضافت أسماء ، أنه منذ يوم وصول الجدة إلى البيت، تغيرت يوميات والدتها و أختها، فقد أصحبتا لا تحضران الأفراح و لا الأقراح، و لا تخرجان معا، لضرورة أن تبقى إحداهما في البيت.
كل شيء متوفر للجدة التي حظيت برعاية مميزة، لكن، وفق المتحدثة، على حساب والدتها وأختها اللتين أصبحتا هما أيضا بحاجة لرعاية، حيث اختلطت يومياتهما، فمثلا في عيد الأضحى الماضي اضطرت عائلة أسماء لضبط حساباتها، لكي لا يؤثر تواجد الجدة على الموعد السنوي الذي يتم فيه جمع شمل عائلة الوالد في بيت جدها لأبيها، حيث يتم نحر الأضحية، وأخيرا تم الاتفاق أن تبقى الأخت مع الجدة المريضة و ذهب الجميع إلى بيت الجد ، على أن يعودوا بسرعة، وهذا  نموذج عن المناسبات التي تغير التعامل معها منذ إصابة الجدة بألزهايمر.
الأمراض النفسية و العصبية تضاعف المعاناة  
أما أحمد وهو طالب جامعي، فقال أنه يعتني بوالده المريض نفسيا، و اعتبر مهمته صعبة، لأن التكفل بمثل هذا النوع من المرضى يتطلب المرافقة  الدائمة و الاستعداد للاستجابة لمطالب المريض، و الأهم تقبل كل السلوكات التي يقوم بها، رغم أنها غير مقبولة.
و أكد أحمد أن رعاية والده، على حساب نفسه و حياته، فهو لا يفكر إلا به، و يلتزم بمواقيت إعطائه الدواء والمواعيد مع الطبيب، ولو اضطر أن يلغي أشغاله و مواعيده، وحتى خرجاته لقضاء حوائجه الشخصية، حتى و إن تعلق الأمر بشراء ألبسة أو مقتنيات أخرى.
و في بعض الأحيان يضطر لادخار مبلغ من المال من أجل توفير مصاريف الدواء وغيرها، لكن ما يلفت الانتباه في قصة أحمد هو أنه تأثر كثيرا بنظرة المجتمع للمريض النفسي، فلا أحد يصدقه، ورغم هذا يتحدى كل الظروف، و يواصل الاعتناء بوالده.
وفي سياق متصل، قالت الآنسة سهام أنها ترعى شقيقتها منذ 30 سنة، فمنذ كان عمرها  15 سنة، أصيبت أختها  الصغرى بالصرع، و لا تزال تعاني من نوبات القلق والعصبية "النرفزة" و الهيجان، و تكسر كل شيء عندما تنتابها نوبة صرع، و تصاب بعدة جروح.
 كان والدها يتكفل بها، ثم ترك لها المهمة، وتقول سهام أن المشكل لا يكمن في التكفل بها خلال نوبة الصرع، لكن الأخطر هو التكفل بها خارج النوبة، حيث تحولت أختها إلى شخص إذا لم تلب له طلباته، قد يحمل السكين ويهددك بالقتل، أو تلجأ للتكسير و الصراخ،  وهو الوضع الذي دام لسنوات طويلة، خاصة و أن دخل الأسرة ضعيف، مضيفة أنها بمجرد أن بدأت العمل أصبحت تلبي لأختها كل طلباتها من أجل تهدئتها.
و نجحت في توجيهها للتكوين المهني،    بعد رفضها مواصلة دراستها رغم أنها كانت ممتازة، و تابعت عدة تكوينات، منها الخياطة و الطبخ والحلويات والطرز والمجبود، لكنها تألقت أكثر  في التكوين في الحلاقة، و بعد تخرجها التحقت بعدة صالونات للحلاقة، فكانت مميزة ، و تراجع عدد نوبات الصرع و نوبات القلق التي كانت تصيبها، ثم أصبحت نادرة، وأصبح لها دخل مالي خاص بها، وتعافت وهي اليوم تعيش حياة أفضل بكثير.
و بالرغم من تحسن حالتها ، إلا أن سهام لا تزال ترعاها لأن غياب نوبات الصرع، أدى إلى إصابتها بمضاعفات نفسية لا تقل خطورة عن الصرع، و هكذا أضاعات المتحدثة 30 سنة من حياتها في رعاية شقيقتها، وستواصل المهمة على حساب حياتها وصحتها وطموحاتها.
مقدمو الرعاية يساهمون في خفض تكاليف الاستشفاء
من أجل تخفيف الضغط على مقدمي الرعاية للأبناء أو الآباء أو الأقارب المرضى أو المقعدين، بادرت مجموعة من الشباب لتسطير برنامج موسوم ب"رعاية الرعاة"، وفق رؤية جزائرية تطوعية، و أطلقه منخرطون في "شبكة كفاءات المستقبل" بمشاركة"نادي ابن سينا" لطلبة العلوم الطبية بجامعة سيدي بلعباس.
و قالت المشرفة على المبادرة مريم بولنوار، طالبة في السنة الرابعة علوم طبية أنه من منطلق "رعاية الرعاة" ، يسعى  هؤلاء الشباب إلى تحسين الدعم و الخدمات لأي شخص يعيش مع تحديات رعاية شخص آخر، و تقدير ما يقوم به.
كما أن لهذا المشروع أهمية اقتصادية تنعكس على المنظومة الصحية، حيث أن تواجد الرعاة في المنازل، برفقة المرضى الذين لا تستدعي حالتهم البقاء في المستشفى، يخفف الضغط على المؤسسات الصحية، و يوفر تكاليف الاستشفاء.
و أضافت المتحدثة أن مهمة رعاية الرعاة، تتم عن طريق برنامج ينطلق من رؤية أعضاء المجموعة و تأكدهم من إمكانية وصول مساعدتهم لمقدمي الرعاية، حسب حاجتهم لممارسة حياتهم بطريقة عادية، فمقدمي الرعاية، وفق هذه الرؤية، لهم رأي في القرارات التي تخصهم، مثل حقهم في فترات الراحة و الخدمات الأخرى التي يحتاجونها.

و تضم المبادرة حاليا 3 آلاف عضو، وسيتم إنشاء فروع لمقدمي الرعاية ل"شبكة شكل" في جميع بلديات سيدي بلعباس، كمرحلة نموذجية على المستوى الوطني، كما ستوفر التحالفات الإستراتيجية مع عدة أطراف، خدمات فعالة جديدة لمقدمي الرعاية، حسب المتحدثة، التي أوضحت أن هذه المجموعة هي أول خطوة للتعريف بالمبادرة، التي تجسد مفهوما جديدا في المجتمع الجزائري، من أجل تسليط الضوء على هذه الفئة ، وإشراك و التفاف كل أطياف المجتمع حولها، مما سيمكن من إيصال صوتها و رفع الغبن والمعاناة عنها.
لهذا يجب التعريف بالمبادرة وإيصالها لأكبر عدد من المهتمين و المتعاطفين، ليروجوا لها في محيطهم الاجتماعي،  وكذا عبر الوسائط الاجتماعية، من أجل انضمام أعضاء يساهمون في صناعة التغيير في المجتمع.
ندوة دولية لـ"رعاية مقدمي الرعاية" في بداية 2021 بالجزائر
لم يقتصر عمل المجموعة على ما ذكرناه، بل تسعى حاليا لتنظيم أول ندوة دولية ل"رعاية مقدمي الرعاية"، ستتطرق إلى عدة قضايا، منها مسألة تقديم الخدمات لمقدمي الرعاية، و تقديم نبذة عن هذا الموضوع وكيفية تجسيده عبر كل ولايات الوطن.
وأضافت المشرفة مريم بولنوار في حديثها للنصر، أنه سيتم عقد شراكات مع منظمات وطنية، مع التركيز على تحديد و دعم مقدمي الرعاية، وينتظر أن تعقد الندوة في بداية 2021، وينتظر أن تشارك فيها إطارات من عدة وزارات و هيئات، و كذا أطباء ومختصين في عدة مجالات ذات صلة بالموضوع، مثل رجال الأعمال وغيرهم.
و من المنتظر، كما قالت المتحدثة ، حضور رواد نجحت تجاربهم في بلدانهم، مثل تونس و فرنسا، لتثمر الندوة عن توصيات في شكل ملف يقدم لكل السلطات و الوزارات المعنية، من أجل إيجاد أطر قانونية و اجتماعية للتكفل بمقدمي الرعاية للآخرين، مضيفة أن هذه القضية يجب أن تتضافر فيها جهود الجميع، لأنها تمس المجتمع كله.
الانطلاقة، كما أكدت مريم، ستكون بالعمل على استقطاب و تسجيل كل الرعاة في قاعدة بيانات للتعرف عليهم، ثم النظر في كيفية التكفل بهم و رفع عنهم بعض الغبن، خاصة الشعور بثقل المهمة و المسؤولية، مبرزة في نفس السياق، أنه من بين النشاطات، تنظيم حملات حول تحسين الرعاية الصحية و تقديم الخدمات الاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة، إلى جانب تنظيم يوم تحسيسي وتكريمي لمقدمي الرعاية من صغار السن.