يتفتحون بالمراكز الخاصة و يحدث انقلاب في حياتهم بعد الخروج منها: أطفال متلازمة داون .. كفاح الأمهات وإهمال المجتمع

يعيش أطفال متلازمة  داون بالجزائر، حياة خاصة، تبدأ بالتحاقهم بالمراكز المتخصصة حيث يتم التكفل بهم، فيتفتحون على مختلف النشاطات، و يكتسبون عديد المعارف،  و يتغير نمط حياتهم و تنهار عديد أحلامهم، بعد سن 18، لتبدأ معاناة جديدة في يومياتهم، يجد فيها الأولياء أنفسهم، في مواجهة واقع صعب حقا.

و تختلف طرق الأولياء في التعايش مع هذه الفئة الهشة، التي تحتاج لرعاية خاصة، في ظل شح سبل التكفل بها أسريا و حتى اجتماعيا، حقيقة أكدتها لنا عينة من الأمهات وجدن أنفسهن وحيدات في ساحة المعركة، و هن يواجهن نظرات الخوف و الشفقة و أحيانا الاحتقار، لأبنائهن، لكنهن قررن مواصلة الكفاح و الصمود..

* ملاك..إعاقتها فرقت والديها
لم تكن والدة ملاك لجين، تعلم أن طفلتها البكر معاقة، و عندما ولدت لم تصب بصدمة، فقد حمدت الله على ما رزقها، في حين صدم والدها و أسرته بميلادها، و نزل عليهم خبر إعاقتها الذهنية كالصاعقة، و رفضوا تقبل وجود طفل تريزومي في العائلة، رد فعلهم، جعل الأم تقابله برد فعل آخر.
لقد أدت إعاقة ملاك إلى انفصال والديها، و جعلت الأم تعود إلى بيت والديها بعد شهرين من ولادتها، لتجد نفسها وحيدة في معركة تربية طفلة، بحاجة إلى رعاية خاصة.قالت أم ملاك للنصر «ابنتي ملاك تبلغ حاليا 11 عاما من عمرها، لم أجد أي صعوبة في التعايش معها، أتعامل معها كطفلة عادية أنا و والدي، بعد أن تخلى عنها أبوها الذي لا يعرفها، و لا يعرف شكلها، عانيت في تربيتها بمفردي، فهي تعيش حياتها بين المركز النفسي البيداغوجي و البيت، و أحرص على تنظيم وقتها، بين المركز و اللعب».ترى الأم أن ابنتها طبيعية، و ذكية إلى درجة كبيرة، و تدرك و تستوعب أمورا لا يتفطن لها الطفل العادي، كما أنها تشارك في أشغال البيت، و تلعب مع الأطفال بصورة عادية جدا، فهي اجتماعية و محبوبة من قبل الجميع، و لا تخجل منها، بل تفتخر بها.
و أعربت أم ملاك عن خوفها على ابنتها عند بلوغها 18 من عمرها، حيث أن القوانين سارية المفعول تنص على خروجها من المركز في هذه السن، لكنها استدركت بأن ذلك لا يزال بعيدا نسبيا،  و لن تدخر جهدا لمساعدة و إسعاد وحيدتها و تتمنى ألا يحرم أي طفل معاق من جو العائلة بسبب إعاقة لا ذنب له و لا لأمه، فيها.

* لينا..الخروج من المركز و بداية الصدمة
ببلوغها سن 18، وجدت والدة لينا ، ابنتها في مواجهة صدمة جديدة، بعد صدمة الولادة التي واجهتها الأم بكل ثقة و إيمان بقضاء الله و قدره،  كما قالت للنصر، فخورة، بكونها والدة طفلة بريئة مصابة بمتلازمة داون، تعاني من تخلف ذهني و حركي، لأن الله وهبها لها.
و أضافت أنها كانت تعيش حياة عادية مع ابنتها التي كان يتم التكفل بها بالمركز النفسي البيداغوجي بالمدينة الجديدة علي منجلي بقسنطينة لسنوات عديدة، و تعودت على ذلك و اندمجت مع زملائها و طاقم المركز، إلى غاية خروجها منه السنة الماضية، منذ ذلك الوقت تواجه الأم صعوبات في التعامل مع ابنتها، التي وجدت نفسها تعيش فراغا كبيرا.
تابعت أم لينا أن ابنتها لم تتأقلم مع الوضع الحالي، في ظل غياب بدائل أو توجيه نحو مراكز التكوين المهني، و قالت إن هذه المراكز رفضت تسجيل ابنتها، بسبب إعاقتها.
و أكدت المتحدثة أن ابنتها تعاني منذ خروجها من المركز اضطرابا نفسيا و سلوكيا، و أصبحت عصبية و عنيفة في تعاملاتها اليومية، مضيفة أنها حاولت البحث عن بديل عن المركز، من خلال تعليمها أشغالا يدوية، لكن ذلك يحتاج إلى الوقت و المال،  اللذين تفتقدهما على غرار عديد الأسر التي تضم تريزوميين، فحتى دور الشباب، حسبها، رفضت قبولها ، لعدم توفرها على مختصين يتكفلون بتكوين هذه الفئة، في المجالات التي تتفوق فيها عادة، خاصة صناعة الحلويات.

* نجود حاشيشي.. تحدي الإعاقة
بالنسبة لنجود ذات 18 ربيعا، قالت شقيقتها سارة، أنها و منذ ولادتها، عاملها أفراد أسرتها كطفلة عادية و عودوها على تحمل مسؤولية كل ما تفعل و تقول.
و سجلتها عائلتها عندما كانت طفلة صغيرة بالمركز النفسي البيداغوجي، حيث تم التكفل بها من قبل طاقم متعدد الاختصاصات، لكن بعد بلوغها سن الخروج من المركز، دخلت في حالة من الحزن و الكآبة، بسبب الفراغ الذي وجدت نفسها فيه، بعيدا عن زملائها و معلميها.
حدث ذلك، كما قالت شقيقة نجود، رغم أن كل أفراد العائلة يعاملون نجود على أنها عادية و لا تختلف عن إخوتها، كما أن محيطها ككل يعاملها بنفس الطريقة، و هذا امتياز لا يحظى به الكثير من المصابين بمتلازمة داون، و أكدت المتحدثة  أنها تعامل بحب و احترام أينما ذهبت.
و أوضحت سارة أن أختها نجود تتميز بعدة خصائص، فهي ماهرة في الطبخ، و تحب كثيرا الحلويات، ما جعل شقيقاتها و أمها،  يعتمدن عليها كثيرا، لكنها رغم ذلك، أصبحت مضطربة نفسيا بسبب ابتعادها عن أجواء المركز، فتقضي أيامها في الغالب بين النوم ليلا و القيلولة بعد الظهر، و كل ما تتمناه عائلتها اليوم أن تتابع تكوينا، لتصبح عنصرا فعالا، يحس بالاهتمام و الانتماء إلى المجتمع.و تدعو الأمهات إلى تعليم أبنائهن نشاطات يدوية، و السعي لدمجهم في مراكز التكوين المهني ليتمكنوا من تعلم حرفة و الاعتماد على أنفسهم لضمان مصدر رزق، و تنتقد التخلي عنهم من قبل المراكز، قبل دخول الحياة المهنية، رغم شكاوي الأولياء المتكررة، مشيرة إلى نقص الجمعيات التي تهتم بهذه الفئة من المجتمع،  حسبها.

* المربية الرئيسية المتخصصة بالمركز النفسي البيداغوجي  علي منجلي كوال ريمة
أطفال تريزوميا مميزون و يحتاجون لدمج بمراكز التكوين المهني
انتقدت المربية الرئيسية بالمركز النفسي البيداغوجي بعلي منجلي بقسنطينة، ريمة كوال ، واقع التكفل بفئة التريزوميين بالجزائر، الذين يشكلون حوالي 50 بالمئة من الأطفال الذين يتم التكفل بهم بذات المركز.
و أكدت المتحدثة أنهم يعتبرون فئة خاصة، التحق بعض أفرادها بالمركز مبكرا و تأخر البعض الآخر لعدم توفر مقاعد، موضحة أنه يتم تخصيص ببرنامج بيداغوجي خاص لكل قسم، يوجه إليه الأطفال، حسب قدراتهم، بينما يتوجهون إلى الورشات في سن 13 إلى 15 .
و أضافت أن طاقم المركز يسعى إلى تعليم و تكوين و إدماج الأطفال من خلال تعليمهم أساسيات و قواعد الخياطة، الحلاقة، و الطبخ، بالنسبة للفتيات، فيما يتخصص الذكور في البستنة و الجبس.
كما يشاركون في دورات رياضية مختلفة، في كرة القدم، و البينغ بونغ، إلا أن كل ذلك ينتهي ببلوغ 18 سنة، السن القانونية لمغادرة المركز.
السيدة كوال أوضحت من جهة آخرى أن المربية و الأخصائية النفسانية و المسؤولين بالمركز، يوجهون الطفل عند مغادرته المركز في ربيعه 18 ، إلى مراكز التكوين المهني العمومية، مع تحديد التكوين الذي يميل إليه أكثر، و يمكنه أن ينجح في تعلمه و ممارسته،  لكن الإشكال يكمن في كون هذه المراكز، لا تقبل تسجيل هذه الفئة، و يبرر مسؤولوها ذلك ب»صعوبة و خطر التعامل معها» ، و بأن الموظفين و الأساتذة بذات المراكز غير مهيئين و غير مؤهلين للتعامل مع التريزوميين.
و ترى أن الحل يكمن في دمج مختصين من المراكز النفسية البيداغوجية، لمرافقتهم بمراكز التكوين المهني، مشيرة إلى أن العراقيل المطروحة دفعتها كمربية و أيضا كشيف في مجال الطبخ، إلى تجسيد مشروع تطوعي للفتيات اللائي تجاوزن سن 18، و يتمثل في فتح و رشة ببيتها ، لتعليمهن الطبخ و الحلويات، و التدابير المنزلية.و أشارت من جهة أخرى إلى أن ارتفاع تكاليف التكوين بالمراكز الخاصة، التي تقدر، حسبها، بـ10 آلاف دينار شهريا للكبار و 24 ألف دينار جزائري بالنسبة للصغار،  منع الكثير من الأسر من تسجيل أبنائها.
إيمان زياري

الأخصائية النفسانية دلال حمـادة
على الأسرة تقبل ابنها و التعايش مع إعاقته  
قالت الأخصائية النفسانية دلال حمادة، أن وجود طفل معاق حقيقة، يجب تقبلها، أولا من طرف أسرته، قبل خروج الطفل إلى المجتمع، داعية الأولياء إلى بذل قصارى جهدهم لرعاية أبنائهم المصابين بمتلازمة داون، و التفكير في مستقبلهم قبل خروجهم من مراكز التكوين النفسي البيداغوجي.
و أوضحت النفسانية أن أطفال متلازمة داون، ذوو احتياجات خاصة، و بالتالي يحتاجون إلى معاملة خاصة، تبدأ بتقبل الأسرة لوجود طفل بهذه الحالة، بدل رفضه و تشتت أسرته، نظرا لانفصال والديه، مثلما يحدث لعديد الأسر، و شددت المتحدثة بأن وضعية الطفل المعاق، سيجعل والديه، يرافقانه و يدافعان عنه، خاصة أمه.
و تحدثت الأخصائية، على أهمية الدعم الأسري للطفل التريزومي، قبل أن يخرج و يختلط بالمجتمع، حيث أن الأسرة منبع الكثير من المعارف القاعدية التي من شأنها أن تساعده على التأقلم في المجتمع، كما أنه يكتسب بعض المهارات، المفاهيم الأولية و اللغة، على مستوى المراكز النفسية البيداغوجية، داعية إلى العمل على تكوين و تطوير مهارات الطفل، قبل بلوغه سن 18 و خروجه من المركز، في ظل غياب المراكز أو المؤسسات التي تشغل أو تكون هذه الشريحة.
و اعتبرت السيدة حمادة، أن هذه الفئة مهمشة و تعاني الحقرة، مما يحتم على الأسر رعاية أبنائها بشكل جيد و التفكير في مستقبلها في سن مبكرة، من خلال العمل على تطوير قدراتها و استغلال ميولها و مواهبها، لتجسيد مشروع مناسب، قد يشكل انطلاقة جديدة في حياة التريزومي، عندما يبلغ18   ربيعا، و هي السن القانونية لمغادرة المركز النفسي البيداغوجي، لكي يحقق ذاته
و يندمج في المجتمع.                إيمان زياري