جمعية مرضى فشل العضلات بتبسة تحذر من تزايد عدد المصابين

كشف القائمون على  الجمعية الولائية لمرضى فشل العضلات ، أثناء لقاء علمي ، تحسيسي و توعوي لفائدة هذه الشريحة بحضور أطباء ومختصين ، عن وجود نقص في أدوية رئيسية لعلاج هذا النوع من المرض، في الوقت الذي يعرف فيه عدد المصابين بهذا الداء تزايدا مطردا ، مؤكدين في ذات الوقت أن عدم التزام المصابين بتناول الأدوية في المواعيد المحددة، تتسبب للكثير منهم في الإعاقة التامة وفقدان القدرة على النطق .
مسؤولو الجمعية  طالبوا بضرورة إسراع الجهات المعنية من أجل توفير الأدوية، التي تعد ضرورية ومصيرية للمرضى، ذلك أن جميع هذه الأنواع ذات استعمال استشفائي ولا تتوفر في الصيدليات ، حيث لا يتمكن المريض من الحصول عليها خارج إطار المؤسسة الاستشفائية.
  وقال أحد الأطباء المرافقين للمرضى، إن إشكالية نقص الدواء التي باتت إحدى الحلقات المتكررة في سيناريو ندرة الدواء على مستوى المستشفيات، ليست سوى جزء ضئيل من معاناة مرضى فشل العضلات  و ذكر  الطبيب جملة من احتياجات ومطالب المرضى ، وعلى رأسها توفير الأدوية وضمان عدم انقطاعها، وتزويد الجمعية بكراسٍ متحركة وعصي وتجهيزات خاصة بالمعاقين، وتوفير المدافئ و أجهزة تسخين الماء لتوزيعها مجانا أو على الأقل بأسعار رمزية على المرضى الحساسين للبرد، والعمل على تزويد الجمعية بسيارة نفعية لمساعدة المرضى في تنقلاتهم للخضوع للعلاج، و كذا إعادة النظر في مسألة التحاليل الطبية.
 وكشف أحد الأطباء الفاعلين في الجمعية،  أن هذا المرض الذي يعد وراثيا وناجما بالدرجة الأولى عن زواج الأقارب، و عرفه بأنه ضعف في العضلات يتطور إلى أن يحدث شللا كاملا بالعضلات ، له عدة تسميات في اللاتينية، لكن كل تسمية تعبر عن حالة منفردة، وهو ينقسم إلى 400 نوع تقريبا و غالبا ما تكون أسبابه عائلية وراثية، و نادرا ما تكون بشكل مكتسب نتيجة طفرة وراثية.
  و أشارت بعض الدراسات إلى الوضع الاجتماعي للأم في الأشهر الأولى من الحمل أيضا، فالملاحظ أن أغلب النساء لا يكتشفن أنهن حوامل إلا بعد الشهر الثاني ، بالتالي قد يستهلكن بعض الأدوية التي تشوه الأجنة أو يتعرضن للأشعة السينية “إكس” أو للصدمات المباشرة دون أن يعلمن بحملهن، فأخطر مرحلة في تشكل الجنين هو الشهر الأول والثاني من الحمل و كذا الشهرين الأخيرين، كما قال الطبيب.
 و أضاف بأن السبب المرضي يعود إلى ضمور العضلات الناجم عن الإصابة الجذرية العصبية أو إصابة النهايات العصبية المسؤولة عن حركة العضلة، مما يتسبب في ضياع النسيج العضلي وضموره وتشكل نسيج ليفي و دهني مكانه، لذا يمكن أن نشاهد أن العضلات قد تضخمت لكن بنسيج مرضي ليفي دهني غير وظيفي ، ومعدل الإصابة هي  1 لكل 4 آلاف شخص من الذكور تقريبا، ونادرا ما يصيب المرض الإناث.
  و أكد المتحدث بأن العامل الرئيسي الذي يؤدي إلى الإصابة بفشل العضلات غير واضح لحد الآن، لكن يعزى إلى الخلل الوراثي في مورثة مادة ديستروفين، وهي مادة بروتينية في العضلات و تنتقل المورثة عن طريق الكروموزوم الجنسي، و نادرا ما تظهر الأعراض في السنة الأولى من العمر، و غالبا قبل سن السادسة ، و تبدأ الأعراض بضعف عضلات الرجلين والحوض مع ضمور بالعضلات ،وتكون الإصابة أشد بالنصف السفلي للجسم أكثر من العلوي ، و تتضخم عضلات الساق بسبب تجمع الألياف والنسيج الشحمي بدل النسيج العضلي، و يمكن أن يتأثر الجهاز التنفسي، فيصاب المريض بالالتهابات رئوية متكررة قد تؤدي إلى الوفاة في العشرينيات من العمر.                                                         ع.نصيب