التمدرس و النقل حوّل حياتهن إلى كابوس: أمـهـات يـنعزلـن عـن الـمحيط لرعايــة أبنـائهـن الـمعاقيـن

تسير بخطى متسارعة مرتدية عباءتها السوداء، و تحمل في رأسها برنامجا مكثفا، منقسما بين أشغال المنزل، التكفل بابنتها المعاقة و رعاية بقية أبنائها، تقضي أغلب وقتها خارج المنزل، في رحلة ذهاب و إياب من و إلى المدرسة، فقد أرغمتها الظروف على الخفة و سرعة الحركة ، و أنهكت حالتها النفسية نظرات الشفقة، لقد طلقت النوم العميق و الراحة منذ أن رزقت بمولودة معاقة، لتنعزل عن الأقارب و تقاطع المناسبات، هو حال أم لطفلة معاقة ، تعتبر صورة طبق الأصل لآلاف الأمهات اللائي قدر لهن أن يرزقن بأطفال معاقين، فتخلين عن كل مظاهر الحياة البهيجة و فقدن لذتها، ليعكفن على خدمة أبنائهن و العناية بهم. النصر التقت بعدد من هؤلاء الأمهات و شاركتهن جزءا من يومياتهن و معاناتهن و كذا ذكرياتهن، حيث عدن بذاكرتهن 15 عاما إلى الوراء، و بالضبط إلى لحظات إعلامهن بإعاقة أبنائهن و إلى غاية اليوم ، فنقلنا لكم قصصا مؤلمة من واقعنا الاجتماعي.
تحقيق : أسمــاء بـوقـرن

أم آلاء
خبر إعاقة ابنتي نزل علي كالصاعقة فجلست في الشارع أنتحب
رافقت النصر السيدة سميرة طالبي القاطنة بحي باردو وسط مدينة قسنطينة، في رحلة  إحضار ابنتها المعاقة من المدرسة و اقتناء المستلزمات المنزلية، ثم زيارة حماتها المريضة الماكثة بالمستشفى الجامعي بن باديس بقسنطينة للعلاج و التكفل باحتياجاتها.
 قالت لنا سميرة عندما كنا نسير باتجاه مدرسة ابنتها آلاء التي تدرس بالسنة أولى متوسط،  بأن ابنتها تعاني من إعاقتين، إحداهما حركية على مستوى اليد و الرجل و أخرى سمعية ، و أكدت بأنها لا تحبذ   وصف ما تعيشه بأنه «معاناة» ، لأن ما تقوم به واجب و قضاء من الله و قدر يجب أن تتعايش و تتعامل معه بشكل عادي، مضيفة بأن ابنتها من شريحة المواليد الخدج، حيث أنها ولدت في الأسبوع الأول من الشهر الثامن هي و أختها التوأم التي توفيت بعد الولادة مباشرة، فيما بقيت  آلاء على قيد الحياة، و قد أصيبت آنذاك بانخفاض في درجة الحرارة ما تسبب لها في إعاقة على مستوى اليد و الرجل اليمنى، حيث لم تتمكن من المشي لمدة طويلة، ما دفع والدتها إلى الإسراع في نقلها إلى الأطباء ليتم التكفل بها في بداية الإعاقة، و أخضعتها  لجلسات إعادة التأهيل الوظيفي بالمستشفى وكذا عند الخواص بشكل دوري، فبدأت حالتها تتحسن شيئا فشيئا.و بعد أن بلغت آلاء ثلاثة أشهر من عمرها، لم يعد مشكل الإعاقة الحركية يؤرق السيدة سميرة، لأن وضع ابنتها في تحسن مستمر، إلا أن ما لفت انتباهها جعل نفسيتها تتأزم، حيث أن ابنتها لا تحدث أي ردة فعل لدى إصدار أي صوت، فنقلتها إلى طبيب مختص في طب الأطفال ، و بعد أن قام بمعاينتها و إخضاعها لعديد الفحوصات الطبية، اكتشف أن آلاء لا تسمع و لا تتكلم، و أكدت الأم» بعد أن كشف الطبيب على ابنتي و تبين بأنها صماء و بكماء ، أعلمني بذلك بطريقة صادمة و غير حضارية قاسية جدا ، لقد  قال لي «ابنتك مصابة بإعاقة سمعية ما جعلني أنفجر باكية، و ما زاد من تأزم نفسيتي هو قول الطبيب لي بنبرة حادة «البكاء ليس الآن ستبكين كثيرا عندما تكبر، إن حالتها صعبة جدا و لا يمكن أن تتعايشين معها و تتقبلين وضعها مستقبلا»،  و أضافت بأن الخبر نزل عليها كالصاعقة، ما دفعها إلى الخروج لا إراديا إلى الشارع و الجلوس على الرصيف و البكاء بصوت عال جدا،  و أصيبت بعد ذلك بارتفاع الضغط الدموي.بعد ذلك استجمعت سميرة  قواها و بدأت في البحث عن علاج لابنتها التي أصبحت تعاني من إعاقتين، و و جدت المساندة و الدعم من أسرتها القاطنة بوهران و من أسرة زوجها، و حتى من جيرانها بحي باردو، ما جعلها تشعر و كأنها تعيش وسط أسرتها ما زاد من شجاعتها و عزيمتها.
 و خصص إخوتها مبلغا ماليا شهريا لمعالجة آلاء و تلبية احتياجاتها، و منذ 4 سنوات تقريبا اشتروا  لها جهازا للسمع مقابل 50 مليون سنتيم، و تقوم كل أسبوع باقتناء بطارية للجهاز  بـ50 ألف سنتيم ، لقد خصصت لها ميزانية ، بحكم استعمالها يوميا لوسائل النقل برفقة والدتها ، حيث تأخذها في الصباح و تعود لأخذها في المساء، منذ أن كانت تدرس بالمركز المتخصص بسطح المنصورة و إلى غاية انتقالها إلى السنة أولى متوسط بمتوسطة فضيلة سعدان بحي السطوح،  كما تقوم بشراء وجبة الغذاء لها يوميا.سميرة قالت بأنها عانت كثيرا مع آلاء في صغرها ، حيث لم تكن تستطيع استيعاب ما تريد ابنتها قوله،  و كانت تتأثر كثيرا لأن ابنتها كانت تبكي بحرقة عندما لا يفهمها أحد ، و لا تسطيع أن توصل الرسالة ، و اضطرت الأم لإهمال باقي أفراد أسرتها و حتى ابنتها الصغيرة التي تبلغ من العمر 10 سنوات ، لتعطي آلاء رعاية خاصة لأنها تعاني صعوبة كبيرة في التعلم، مشيرة إلى أنها و باقي أفراد أسرتها تعلموا لغة الإشارات من أجل التواصل معها، و حتى لا تشعر بالنقص.آلاء تمكنت بعد عديد دورات التأهيل الوظيفي من المشي، كما أن يدها بدأت تستقيم ، و هي الآن تلعب كرة القدم ضمن جمعية للمعاقين و متفوقة في دراستها، و ما يميزها عن باقي الأطفال المصابين بهذا النوع من الإعاقة، تمتعها بالهدوء ، حسب ما لاحظناه، و هو  أكدته لنا والدتها، مضيفة بأن آلاء محبوبة كثيرا لدى الجيران و  بنات أعمامها، و قد ساعدها كثيرا محيطها العائلي على تجاوز إعاقتيها، فالجميع كانوا يتعاملون معها بشكل عادي و هي طفلة صغيرة، ما جعلها  تعتبر نفسها كباقي قريناتها، لكن عندما بلغت سن المراهقة أصبحت تشعر بالاختلاف عن زميلاتها و بشيء من النقص.

يقوتة أم محمد لمين
ابني يتعرض لمضايقات و يحلم  بشرفة يطل منها على العالم الخارجي
السيدة يقوتة، أم درغام محمد لمين البالغ 26 سنة، تقيم  في شاليهات حي القماص،  قالت بأن إصابة ابنها بحمى شديدة و هو رضيع في شهره السابع ، تسببت له في إعاقة حركية بنسبة مئة بالمئة في أطرافه الأربعة. لقد نقلته آنذاك إلى طبيب مختص ، ففحصه ، ثم أكد لها بأن ابنها معاق و سيظل معاقا حركيا مدى الحياة. كانت الصدمة قوية عليها، حزنت و  بكت كثيرا، لكنها استسلمت لقضاء الله و قدره. قالت محدثتنا بأنها حاولت علاجه لكن امكانياتها المادية حالت دون ذلك ، مضيفة بأنه و منذ ذلك الوقت و هي تعاني بمفردها، حيث أصبحت تكرس كل وقتها لابنها ، فلا تذهب لأي مكان مفردها، لأنها لا تستطيع تركه رفقة إخوته، فهي المسؤولة عن أكله و لبسه و تنظيفه، و أكدت» لا يمكنني زيارة أقاربي و لا الذهاب للأفراح،  أتركه فقط عند الذهاب لاقتناء بعض المستلزمات الضرورية ، وأعود  بسرعة» .
والدة محمد لمين قالت بأنها لا تعرف النوم ليلا و الراحة ، حيث أنها تقضي ليلها في تفقده و الاطمئنان عليه و أخذه للحمام و قلبه في فراشه، لكي لا يؤلمه وضعه ، كما تقوم بتغطيته، لأنه لا يستطيع التحرك في فراشه ، و هي الوحيدة المكلفة باستحمامه و تنظيفه ، مشيرة في هذا السياق بأن ابنها له بنية قوية و طويل القامة، و لطالما أوشكت على السقوط لأنها لم تعد تقوى على حمله ، كما أنها الوحيدة المكلفة بأخذه للطبيب ، فالأم هي الوحيدة التي تضحي بحياتها في سبيل أبنائها.و تابعت بأنها تتمنى أن تتحقق أمنية ابنها في أن يطل من شرفة ليرى العالم الخارجي، فقاطعها قائلا  «أحلم ببيت يتوفر على شرفة لا أريد أن أخرج للشارع، لأن الناس يقولون لي كلاما غير لائق»، و قد أشارت والدته في هذا السياق، بأنها لم تعد تتركه يخرج أمام البيت، بسبب المضايقات التي يتلقاها، فالمحيط الخارجي لا يساعده على الإطلاق على التحسن و الكلام الذي يُقال له في الشارع يؤثر كثيرا عليها و عليه».

صليحة والدة « الصادق»
جارنا غيّر باب بيته و صاحب محل أمرنا بعدم إرساله لاقتناء المستلزمات
صليحة داودي ، أستاذة مادة الرياضيات، لديها ابن يدعى صادق الدين أمين في  14 من عمره يعاني من داء التوحد، قالت لنا بأن معاناتها بدأت منذ فترة الحمل  التي وصفتها بالصعبة، و بعد أن بلغ ابنها شهره الرابع لاحظ أفراد أسرة زوجها، لأنها تقطن معهم بأن «صادق» لا يقوم بأي ردة فعل، غير أنها لم تعط للأمر أهمية بحكم أنه لا يزال صغيرا و صحته كانت جيدة. بعد بلوغه عامين و نصف تقريبا من عمره بدأت تظهر عليه سلوكات غريبة، حيث أنه لا يتكلم و يقوم بمجرد ايماءات، كما أنه لا يخاف من أي شيء و كثير النشاط و الحركة. و قد تفطنت للأمر إحدى قريباتها و هي أم لطفل معاق عندما زارتها صليحة رفقة صادق، حيث  أكدت لها بأن تصرفاته غير عادية، و يجب أخذه عند مختص في أمراض النطق و الكلام ، و فعلا نقلته إلى مختصة فاكتشفت بأنه مصاب بالتوحد، لم تتقبل حينها والدته المرض، خاصة و أنها، كما قالت، لم تكن تعرف طبيعته، غير أنها تأقلمت مع حالته في ما بعد .
الوالدة صليحة و بحكم أنها موظفة، كانت تتركه رفقة جدته «أم زوجها»  و عمته أحيانا، و قد كان يبكي بشكل مفرط ،  و كان يعاني من اضطرابات سلوكية منذ كان يبلغ عامين و نصف من عمره، فكان يكسر كل ما يجده أمامه ، ما دفع والدته إلى ربط كل أثاث البيت و تثبيته في الجدران، كما أنها كانت دائمة الحرص على غلق الباب. اضطرت بعد ذلك لإخضاعه إلى فحوص لدى  طبيب مختص في الأعصاب و حتى في الأمراض العقلية، خوفا من أن تكون مشكلته على مستوى الأعصاب ،غير أنه تبين بأنه سليم و مرضه الوحيد هو التوحد و له طيف خفيف، أي درجة خفيفة من المرض.
 تم حينها إخضاعه لحصص دورية من أجل تحسين النطق عند مختصة و أدمج في  جمعية آباء الأطفال المعاقين « وفاء»، ما مكنه من البدء بنطق بعض الكلمات، و هو في ربيعه الخامس.
 صليحة تحدثت عن السلوكات الغريبة و الخطيرة التي كان ابنها يقوم بها و التي زادت من معاناتها، حيث قفز من علو  3 أمتار من سطح المنزل إلى فناء الجار  و عمره 4 سنوات، و لحسن الحظ لم يحدث له شيء،  و قام عندما بلغ 5 سنوات بمغادرة المنزل الكائن بحي بن شرقي خلسة، بعد أن كان رفقة جده،  و ذهب بفرده إلى أخصائية الأورطوفونيا التي تعالج مشكلة نطقه، في حي سيدي مبروك، و استعمل وسائل النقل إلى غاية الوصول عندها،  و كانت أمه و والده حينها يعملان، فصدما كثيرا عندما علما بالأمر.
بخصوص التعامل معه، قالت بأنه يتمتع بذاكرة قوية، و هو يدرس منذ 2010في مركز متخصص بديدوش مراد ، حيث تعلم الكتابة و  أصبح يعتمد على نفسه في كل الأمور،  كما أنه فضولي يحب الاطلاع على كل شيء ،و له قدرة كبيرة على تقليد أصوات و سلوكات الآخرين ، و يتذكر الأماكن التي يمر بها، كما أنه يفضل أن يسلك ذات الطريق يوميا عند ذهابه و إيابه، و لم يعد يبكي بطريقة هستيرية كما كان في السابق.
صليحة تتأسف لأن مجتمعنا لا يتقبل المعاق ، و قد حدثت لابنها عدة مواقف تؤكد ذلك،كما قالت، حيث أن  جارها غير مدخل بيته و بنى جدارا يفصله عن بيتها ،  بسببه، كما أن صاحب  محل بيع المواد الغذائية بحيهم طلب منها و من والده عدم تركه يذهب إليه، لأنه يزعجه كثيرا،  مضيفة بأنها كانت ترسله عمدا  بهدف التواصل و الاندماج مع العالم الخارجي . و أشارت إلى أن زوجها يساعدها كثيرا، و يتقاسم لحد الآن معاناتها مع ابنها، حيث يتكفل بنقله إلى المركز يوميا كما يأخذه إلى المساحات الخضراء و فضاءات التسلية، ليبقى على اتصال دائم مع المحيط الخارجي.
و في ذات السياق قال والد الصادق، بأن التوحد أنواع و كل حالة تختلف عن الأخرى في الدرجة، حيث لا يمكن التكفل بمختلف الحالات في قسم واحد، كما يتم حاليا،  فكل حالة تعتبر خاصة، مشيرا إلى أنه و بعد تحسن حالة ابنه أصبح يقلد حركات زميله في القسم و هذا يؤثر سلبا على حالته، مشددا بأنه يجب أن توضع الحالات المتشابهة و المتقاربة حسب الدرجات و النوع معا في نفس الفصل.

عائشة داودي والدة  آية
قاطعت المناسبات و الزيارات العائلية بعد أن لاحظت بأن ابنتي تشكل مصدر إزعاج
السيدة عائشة داودي والدة الطفلة آية التي تدرس في السنة الرابعة ابتدائي، قالت لنا بأن ابنتها مصابة بإعاقة بصرية بنسبة مئة بالمئة منذ ولادتها،  و كانت كثيرة البكاء لا تنام ليلا و نهارا و هي رضيعة، و قد أخضعتها للمعاينة عند عديد الأطباء، في البداية من أجل تشخيص سبب بكائها المتواصل و نومها المضطرب، ثم  بحثا عن علاج لإعاقتها ، لكن كل محاولاتها لاستعادة ابنتها البصر باءت بالفشل.عائشة التي تبلغ من العمر 58 سنة و هي ربة بيت و أم لثلاثة أبناء ، تقطن ببلدية الخروب، قالت بأن معاناتها مع ابنتها زادت بعد أن كبرت و أصبحت لا تتقبل حالتها، فأصبحت حادة الطباع و ذات نشاط  مفرط و كثيرة الكلام و عنيدة، ما دفع الأم إلى الانقطاع عن زيارة الأقارب و حضور المناسبات العائلية ، خاصة بعد أن لاحظت بأنها  تشكل مصدر ازعاج لهم، مشيرة إلى أنه إذا وقع طارئ ، كمرض أحد أقاربها، تذهب لتقوم بالواجب في وقت قياسي.عائشة أكدت بأنها تقضي يومياتها في وسائل النقل بين الخروب ووسط مدينة قسنطينة، لمرافقة ابنتها الكفيفة يوميا  إلى مدرسة صغار المكفوفين بن كحول ، حيث تخرج من بيتها في حدود السادسة صباحا لتوصلها و تعود لمرافقتها إلى البيت في المساء، ما جعلها تشعر بإرهاق مزمن بحكم بعد المسافة .

ليلى والدة أماني
أماني تحدت سبينا بيفيدا و تدرس الآن  في الطور الثانوي
السيدة ليلى جباسي والدة أماني التي تبلغ 18 عاما و تدرس في السنة أولى ثانوي ،  قالت بأن ابنتها ولدت بعملية قيصرية، و كانت تعاني منذ ولادتها من مرض « سبينا بيفيدا» أو ما يعرف بالعامية بمرض «الماء في الرأس»، و لم تعلم بمرض ابنتها، إلا بعد ثلاثة أيام عندما اطلعت على ملفها الطبي، فأصيبت بصدمة عنيفة لأن ابنتها لا تقوى على الحركة، لكن تأقلمت بعد ذلك مع الوضع  و بدأت رحلة العلاج، حيث خضعت أماني لأول عملية جراحية و هي في شهرها التاسع، و عندما أصبحت تبلغ من العمر عام و نصف أجريت لها عملية أخرى على مستوى الظهر.
أم أماني قالت لنا بأن ابنتها بقيت مقعدة لمدة 4 سنوات و عانت كثيرا ، و لا تزال تعاني لحد الساعة لأنها لا تستطيع المشي بمفردها  و تحتاج لمرافقة دائمة، ، كما أنها لا تستطيع الإبصار ما دفع عائلتها إلى تعليمها تقنية البراي ، و تعاني أيضا من آلام في الرأس و الرقبة، لكنها ذات طباع حسنة و سلوك جيد، و تمكنت من رفع التحدي و متابعة تعليمها و هي الآن تدرس بثانوية بالمدينة الجديدة علي منجلي.

ليلى مريمش مساعدة اجتماعية
عدم الوعي بطبيعة المرض و حقوق المعاق سبب معاناة الأولياء
ليلى مريمش مساعدة اجتماعية في الجمعية الولائية للإدماج المدرسي و المهني أ 8 أمير قسنطينة، قالت بأن معاناة الأولياء مع أبنائهم لا يمكن أن توصف، فبحكم تعاملها اليومي معهم  تعايشت مع حالتهم، مضيفة بأن الأولياء في البداية و لدى اكتشافهم لمرض أو إعاقة أبناءهم، لا يعي أغلبهم طبيعة المشكلة  و كيفية التعايش معها و كذا الوثائق الإدارية اللازمة لأبنائهم، ما يزيد من حجم معاناتهم، وهي كمساعدة اجتماعية تعمل على تحسيسهم و توجيههم في هذا المجال و إطلاعهم على كل جديد، كما أنها تقوم بمرافقتهم في استخراج الوثائق أو تستخرجها بمفردها في الغالب، و تتابع ملفات أبنائهم و تضبط محتوياتها إلى غاية استو فائها لكافة الشروط لتقوم بدفعها للمصالح المعنية كاملة، و هذا كما قالت بهدف تخفيف معاناة الأسر، مضيفة بأن نقص التكفل الأمثل بالمعاق في الجانب التعليمي يثقل كاهل الأولياء،  فبالرغم من أن وزيرتي التربية و التضامن الوطني و الأسرة وقعتا على اتفاقية من أجل تخصيص أقسام خاصة داخل المؤسسات التربوية للمعاقين إلا أنها لم تعط ثمارها.

الأخصائية النفسانية العيادية ليلى عرفي
تغير طبيعة المجتمع الجزائري زاد من معاناة و عزلة الأمهات
قالت الأخصائية النفسانية العيادية بمركز الأطفال المكفوفين بن كحول ليلى عرفي ، أن المجتمع الجزائري تغير نوعا ما من حيث طباع و خصائص أفراده، حيث فقدت الراحة النفسية و الشعور بالآخر، ما جعل الأسرة  و خاصة الأم  تعاني مشاكل نفسية و جسدية و اجتماعية بسبب ابنها المعاق ، حيث أصبح ينظر له على أنه ابتلاء من الله لوالديه نظرا لاقترافهما لفعل معين، عكس ما كان في السابق حيث كان المعاق شخصا محبوبا لدى الجميع  يدعى لكل المناسبات العائلية، لأنه كما كان يقال « مصدر للبركة» ،مشيرة بأنها عالجت حالات عديدة لأمهات عانين كثيرا بسبب نظرة المجتمع القاسية، و قالت بأنها تخصص حصصا دورية  توجيهية للأطفال و أوليائهم، حيث تخضعهم  لتدريبات نفسية لرفع معنوياتهم و تلقينهم طرق التعامل مع الأبناء ذوي الاحتياجات الخاصة، داعية الأولياء إلى التوجه مباشرة إلى الأخصائيين النفسانيين و الاتصال بالمدارس المختصة في بداية اكتشافهم لإصابة أحد أبنائهم بإعاقة لضمان التكفل الأمثل به،  مؤكدة بأن  التكفل المبكر يضمن شخصا منتجا و ليس عالة على عائلته و المجتمع، و بالتالي علينا أن  نساهم في التكفل بهم و تحفيزهم.
أ.ب