في تجـربة تبنتها جمعية خيرية: دعوة الأصحاء لتجريب الإعاقة

قرّرت أول أمس المؤسسة الخيرية لذوي الأمراض النادرة عدم الاحتفال باليوم العالمي لهذه الشريحة، بالطريقة التقليدية، التي تنتهي عادة بتكريم عدد من المرضى، ما دفع أعضاؤها إلى ثانوية قهواجي ببوروبا  في العاصمة، حاملين شعار "جرب إعاقتي"، لتنظيم نشاط  يستهدف الأشخاص الأصحاء، ليحسوا بواقع المرضى، من خلال "تجريب" الإعاقة، كالجلوس و التنقل على متن كرسي متحرك و التعايش معه.
شاركت في هذا الاحتفال الفريد من نوعه، الجمعية  الوطنية  لمتطوعي الجزائر، لأجل تحفيز الأصحاء على الاهتمام بذوي الاحتياجات الخاصة، بعد تجريب معاناتهم، و ذلك من خلال تنظيم ورشات تهدف إلى ترسيخ  ثقافة مساعدة هذه الفئات.
قالت، السيدة هجيرة حلاس، المكلفة بالإعلام و الاتصال على مستوى المؤسسة الخيرية للأمراض النادرة التي تم تأسيسها في نوفمبر الفارط، بعد سنوات طويلة من النضال لأجل مساعدة و دعم هذه الفئة، إن أول مشكل واجهته المؤسسة هو غياب أرقام تحدد عدد المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر، و ذلك، حسبها، ناجم  عن  غياب التشخيص الذي يعد أكبر مشكل في الجزائر، فالكثير من المرضى يجهلون أنهم مرضى، وأضافت المتحدثة للنصر أن مراكز التحاليل تكاد تكون منعدمة، حيث  يوجد مركز واحد بالمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة، و هو يحدد عدد الأشخاص الذين يستفيدون من خدماته.
و تأسفت لواقع المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر، فهم يعانون في صمت، في ظل ارتفاع أسعار التحاليل، و عدم توفر معظمها ببلادنا، و لا يمكن للكثير منهم أن يجروها في الخارج، لأن تكاليفها  باهظة، و هو ما يدل ، حسبها، أن عددا كبيرا من حاملي الأمراض النادرة، غير مصنفين في خانة المصابين بها،  كأطفال القمر الذين يحرمون من التغطية الاجتماعية، لأن مرضهم مصنف كسرطان الجلد، ما جعلهم فئة تائهة تعاني في صمت، في ظل تطور المرض، و تزايد عدد المصابين به، كما أن مرض التوحد كان يعتبر مرضا نادرا و تحول إلى غير نادر، مع تزايد عدد الحالات.
من جانب آخر، أوضحت السيدة هجيرة حلاس، أن الغاية الأسمى للمؤسسة، هي الإقتداء بما وصلت إليه الدول المتقدمة في مجال الأمراض النادرة، خاصة في ما يتعلق بالبحوث و العلاجات، و ذلك لمواكبة ما حققته، و تكوين علاقات معها، و تسهيل تكوين الأشخاص الذين يتكفلون بهذه الشريحة و الاستفادة من تجارب هذه البلدان لمساعدة المرضى بالجزائر، إضافة إلى ضمان التكفل النفسي الإجتماعي بذوي الأمراض النادرة، من خلال دعمهم ماديا و مرافقتهم نفسيا و اجتماعيا.
السيدة حلاس قالت إن هذه الأهداف تبدو صغيرة، لكن المؤسسة يجب أن تجسدها لمساعدة المرضى و ذويهم، مع العمل على تحقيق الأهداف بعيدة المدى، المتمثلة في تحديد الأمراض النادرة في الجزائر، و حامليها، لتحديد المتطلبات، و خلق مراكز متخصصة لكل  فئة.
إيمان زياري